O pai, Jusseram, e a mãe, Silvana, com Isabelle: a angústia pelo alto valor para as cirurgias, que já deveriam ter começado. (Foto: reprodução/arquivo pessoal)

Para além de saber os desafios a enfrentar, com terapias e muitas adaptações, a família de Isabelle Gabriela, de três meses, vive o drama de uma corrida contra o tempo pela mais urgente das razões: saúde.

É preciso conseguir mais de R$ 220 mil para as quatro cirurgias que a menina precisa fazer.

O tratamento não para por aí. Mas, essa parte, a mais delicada, tem até o mês de dezembro para ser cumprida – e a primeira das cirurgias já deveria ter sido feita.

“Com três meses, ela já faria a primeira parte da correção das mãos”, diz o pai da menina, Jusseram Cavalcante de Souza.

Isabelle nasceu com Síndrome de Apert.

Segundo o Boston Children´s Hospital, no EUA, trata-se de “um distúrbio genético caracterizado por deformações no crânio, na face e nos membros que afeta a saúde, as funções diárias e a interação social de uma pessoa”.

A instituição, que detém o mais antigo programa de atendimento de anomalias faciais no mundo, atende mais de 500 pacientes com quadros semelhantes, por ano.

E estima que a síndrome, causada por mutações no gene FGFR2, afete um em cada grupo de 65 mil a 85 mil recém-nascidos.

Muito a fazer

A mobilização de familiares e amigos já vem de algum tempo, mas, o drama de ter que agir rápido, para Jusseram e Silvana Venâncio de Souza, mãe de Isabelle, está no valor elevado a angariar e no pior de correr contra o tempo para questões urgentes em saúde: ele está se esgotando.

O pai lembra, em tom angustiado, que Isabelle já deveria ter começado os procedimentos para a primeira cirurgia, que terão de ser feitas em Campinas (SP), centro de excelência no Brasil, para a parte do tratamento cirúrgico da Síndrome de Apert.

“Em Alagoas, ela fará terapias com fonoaudiologia, otorrino e terapia ocupacional”, diz o pai.

Algumas crianças podem ainda apresentar outros sintomas, advindos da síndrome (daí essa classificação), como atrasos no desenvolvimento, fenda palatina e fusão de vértebras.

Isabelle tem o nível 3 da síndrome, o mais grave – segundo o diagnóstico, com “sindactilia complexa nas mãos e nos pés, com fusão óssea dos dedos”. Ou seja: os dedos são juntos, em vez de separados.

Isabelle também apresenta quadro de má formação dos ossos da face e do crânio (motivo de a síndrome também ser chamada de acrocefalosindactilia), desgaste das cartilagens e desvio na coluna.

“Porém, o mais importante a resolvermos, agora, é a cirurgia no crânio e nas mãos”, diz Jusseran.

Prática frequente com crianças em condição semelhante, os pais de Isabelle compõem grupo em redes sociais, para troca de informações e ajuda mútua.

Foi graças ao aprendizado adquirido nesses espaços que Jusseram sabe hoje exatamente o que é preciso ser feito – e, sobretudo, quando.

“Com três meses [de idade, a filha] faria a primeira etapa de correção das mãos”, diz, referindo-se à cirurgia.

“Dois meses depois, faz a segunda cirurgia nas mãos. Com mais dois meses, faz a cirurgia no crânio, que consiste em buscar espaço intracraniano para o cérebro se desenvolver sem fazer nem sofrer pressão”, diz.

Essa correção é crucial porque a pressão sobre o globo ocular, por exemplo, pode levar à cegueira e o efeito contrário – o cérebro sofrer pressão, pela falta de espaço no crânio – leva a problemas de cognição e locomoção.

Depois, viria a terceira e última etapa de correção das mãos, com a separação definitiva dos dedos.

“Ela terá os cinco dedos funcionais. Não com a mesma condição de outra pessoa, por não ter as falanges. Mas, poderá fazer os movimentos, segurar objetos e, inclusive, escrever – só terá que se adaptar. Mas, precisamos começar o quanto antes porque os ossos não estão enrijecidos”, diz, acrescentando que, para a correção nos pés, Isabelle teria mais tempo, segundo os médicos: até os dez anos de idade.

Para cada cirurgia nas mãos, os valores, segundo os pais de outras crianças, são elevados.

Para a equipe do cirurgião responsável, são necessários R$ 25 mil; R$ 3 mil para auxiliares e R$ 3 mil para a equipe de anestesistas. E mais R$ 8 mil para as despesas hospitalares.

O valor da cirurgia no crânio é estimado em R$ 95 mil.

Fora os custos com estadia, alimentação e deslocamento para Campinas e durante a permanência, na cidade, para cada operação.